Ông Xa Văn Chiều cùng 2 người con trai mắc bệnh khô da sắc tố (ảnh chụp năm 2017). |
Với hơn 10 người mắc căn bệnh khiến cơ thể lở loét, tổn thương nghiêm trọng, Mường Chiềng khoảng chục năm trước được người ta đặt cho cái tên cay nghiệt là vùng đất “quỷ ám”.
Bệnh lạ tác quái Mường Chiềng
Cách đây nhiều năm, căn bệnh quái ác mang cái tên khô da sắc tố bẩm sinh hoành hành ở Mường Chiềng (Đà Bắc, Hòa Bình) và gieo rắc nỗi đau đớn tột cùng cho nhiều người. Thậm chí, nhiều trường hợp đã tử vong vì căn bệnh này.
Điểm chung của các trường hợp tử vong đều là trên cơ thể có phần da bong tróc, kém tiếp xúc với ánh sáng mặt trời từ đó dẫn đến tuổi thọ giảm và các nạn nhân thường không qua khỏi khi tuổi đời vẫn còn trẻ.
Trong tâm khảm của người dân ở Mường Chiềng, những người mắc căn bệnh này được gắn với cái tên đầy kỳ thị là “những người bị quỷ ám”.
Cái căn bệnh quái ác “bòn rút” khiến cho người bệnh mặc dù đã nhiều tuổi nhưng thân hình thì cứ mãi như những đứa trẻ học tiểu học. Sau một thời gian, cơ thể của người bệnh suy kiệt rồi tử vong.
Một cán bộ Trạm Y tế xã Mường Chiềng ái ngại: “Trước đây toàn xã có hơn 10 người mắc phải căn bệnh này. Thời điểm gần đây nhất, có 4 người đã qua đời, 3 người còn lại cuộc sống lay lắt, kiêng khem đủ thứ vẫn không thấy sức khỏe có dấu hiệu phục hồi. Đáng buồn hơn, 3 trường hợp mắc bệnh khô da sắc tố còn sống tại Mường Chiềng đều thuộc hộ gia đình rất khó khăn, hoàn cảnh éo le”.
Ở Mường Chiềng, ông Xa Văn Chiều và bà Vi Thị Mơng (trú tại bản Nà Mặn) là một trong những hộ phải gánh chịu hậu quả đau đớn nhất khi có 2 người con mắc bệnh khô da sắc tố.
Ông Chiều năm nay gần 80 tuổi, dáng người nhỏ thó, khuôn mặt hốc hác. Có lẽ, những ngày tháng lam lũ, những đêm thức trắng trông hai người con bệnh tật đã khiến ông trở nên tiều tụy. Giờ đây, để có thể đi lại, ông buộc phải cậy nhờ vào sự trợ giúp của chiếc gậy tre.
Tựa lưng vào chiếc ghế cũ, thở từng nhịp vất vả như bị ngạt khí, ông Chiều chậm rãi kể câu chuyện buồn, mắt ông thỉnh thoảng lại đỏ hoe, cánh mũi phập phồng như muốn khóc.
Vợ chồng ông Chiều sinh được 8 người con, trong số đó có 2 người mắc phải căn bệnh “quỷ ám” là anh Xa Văn Thao và anh Xa Văn Nhất. Trở bệnh nặng, anh Xa Văn Thao đã qua đời cách đây hơn 5 năm, còn anh Xa Văn Nhất (con trai thứ 6 của ông Chiều) vẫn đang phải từng ngày vật lộn, chống chọi lại căn bệnh quái ác.
Thời gian trước, khi bệnh tình còn chưa nặng, người dân Mường Chiềng vẫn thấy anh Xa Văn Nhất lùa bò lên đồi để chăn. Tuy nhiên, theo thời gian, bệnh tình của anh ngày càng có dấu hiệu nặng hơn. Khuôn mặt anh biến dạng, 2 mắt mờ dần và người lúc nào cũng râm ran ngứa.
Ông Chiều chia sẻ, có lẽ, may mắn lớn nhất là anh Nhất còn có thể hiểu và trao đổi lại với người đối diện dù bằng một giọng nói không được tròn trịa. Nhờ đó, những bất thường trên cơ thể hay các nhu cầu cá nhân cần được đáp ứng của anh sẽ được người thân dễ dàng hiểu và thực hiện.
Hiện tại, bệnh đã đỡ phá ngứa hơn trước nhưng anh Nhất không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời vì “khi gặp ánh sáng mặt trời, mắt tôi đau rát, người nổi mẩn đỏ”, anh Nhất buồn bã nói.
Thời trai trẻ, ông Chiều cũng đã từng xông pha dọc ngang nơi chiến trường ác liệt từ Quảng Bình, Quảng Trị rồi sang cả Nam Lào. Có khó khăn, đau đớn nào ông chưa từng trải qua nhưng giờ đây, những tiếng khóc xé lòng, những tiếng gào rú đau đớn của các con khiến tim ông đau hơn gấp vạn lần.
Mong ước cháy lòng
Ông Bùi Mạnh Hường - Chủ tịch UBND xã Mường Chiềng cho biết: “Thời điểm căn bệnh bùng phát, nhiều đoàn y tế của tỉnh, Trung ương cũng đã đến thăm khám, điều trị nhưng diễn biến bệnh tật không thay đổi nhiều. Họ đều nhận được chế độ hỗ trợ dành cho người bị tàn tật, được cấp thuốc uống hàng tháng. Các chuyên gia y tế cũng xác định căn bệnh này không lây nhiễm”. |
Trong danh sách những người mắc bệnh khô da sắc tố ở Mường Chiềng, em Xa Phương Thúy là bệnh nhân nhỏ tuổi nhất. Thúy mắc bệnh từ khi còn nhỏ. Hiện giờ, biểu hiện của căn bệnh là những vết đen mọc rất nhiều trên cơ thể.
Ông Hà Văn Ngọc (64 tuổi, ông ngoại Thúy) cho biết, khi mới chào đời, Thúy xinh xắn, bình thường như những đứa trẻ khác. Tuy nhiên, sau đó hơn một tháng, người thân thấy trên mặt em xuất hiện những chấm đen giống như những nốt đồi mồi thường có trên da những người lớn tuổi.
Không giống như những bệnh nhân khác ở Mường Chiềng, trên cơ thể Thúy không xuất hiện những vết nứt chân chim, mưng mủ và chảy máu. Vùng da có biểu hiện bệnh trên cơ thể Thúy theo thời gian sẽ đen sạm lại, khô ráp và bong tróc để lộ làn da mới. Làn da này sẽ tiếp tục được thay thế sau đó một khoảng thời gian.
Ông Ngọc kể, trước đây, khi mới phát bệnh, Thúy còn có thể chơi đùa được dưới ánh nắng mặt trời. Tuy nhiên, càng về sau, việc tiếp xúc với ánh nắng mặt trời của Thúy càng hạn chế. “Mỗi lần ra nắng, cơ thể Thúy cứ đỏ bừng lên rồi phá ngứa ngáy. Những khi như thế, Thúy thường dùng tay cào mạnh đến rách da, chảy máu mới thấy dễ chịu hơn. Cũng từ đó, gia đình tôi hạn chế tối đa việc cho cháu tiếp xúc với ánh nắng”, ông Ngọc chia sẻ.
Thúy không thể cùng bạn bè cắp sách tới trường mà cả ngày chỉ quanh quẩn trong ngôi nhà sàn cũ. Trước đây, Thúy cũng từng được đi học. Tuy nhiên, do những khác biệt trên cơ thể nên em thường xuyên bị bạn bè trêu chọc. Từ chỗ coi đến trường là một niềm vui, Thúy dần dần chán ghét rồi bỏ hẳn.
Chứng kiến cháu gái như thế, ông Ngọc đau lòng lắm. Nhiều năm trời, long đong đưa cháu đi khắp nơi để tìm thầy tìm thuốc nhưng không có kết quả khiến ông Ngọc phải chấp nhận một sự thật cay đắng là căn bệnh đó không thể chữa khỏi.
Cách nơi ở của gia đình em Thúy chừng hơn 1km, bên trên con dốc thẳng đứng là căn nhà nhỏ trống tuềnh, trống toàng của gia đình anh Xa Văn Tâm (25 tuổi).
Trong số những người mắc bệnh khô da sắc tố còn sống ở Mường Chiềng, anh Tâm là người có biểu hiện nặng nhất.
Kinh tế gia đình không có nên để có tiền chữa trị cho con, mẹ anh Tâm phải đi làm thuê, cuốc mướn từ tinh mơ cho đến khi gà lên chuồng mới trở về nhà.
“Những khi nấu cơm, hơi nóng táp vào khiến vết thương càng rát và đau nhức nhưng không nấu cơm thì không có gì ăn. Mình bệnh tật như này, người làng còn sợ nên chẳng nhờ cậy ai giúp đỡ được”, anh Tâm chia sẻ.
Mường Chiềng bây giờ so với cách đây hơn 10 năm đã thay đổi rất nhiều. Ở trung tâm xã, những căn nhà cao tầng đã đan nhau mọc lên. Đời sống người dân tuy cũng đã có nhiều thay đổi nhưng nỗi đau mà căn bệnh khô da sắc tố mang lại thì vẫn hiện hữu.
Tác giả: Thái Bình
Nguồn tin: giaoducthoidai.vn